DOSSIER – Handicap et scolarité

Sept ans qu’elle est entrée en vigueur et de l’avis de tous, la loi du 11 février 2005 a radicalement changé la vie des enfants porteurs de handicap et de leurs familles. « Grâce à elle, la question n’est plus de savoir si tel ou tel enfant sera intégré dans le système scolaire, mais la manière dont il le sera, constate Sophie Cluzel, la présidente de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph). C’est une grande avancée ».

Le texte reconnaît le droit à tout enfant porteur de handicap d’être inscrit dans l’école, le collège ou le lycée le plus proche du domicile de ses parents. La direction de l’établissement ne peut s’y opposer. Il prévoit ensuite qu’un Projet personnalisé de scolarisation (PPS) soit élaboré par la Commission des droits et de l’autonomie  des personnes handicapées (CDAPH), réunie au sein de la Maison départementale de la personne handicapée (MDPH) du secteur. Composée de  représentants du département et de l’Etat, d’organismes sociaux (CPAM, CAF…), d’associations de parents d’élèves et de la famille de l’enfant, cette instance est chargée entre autres de recenser tout ce dont l’enfant aura besoin au cours de sa scolarisation, qu’il s’agisse d’une assistance médicale (soins, séances de rééducation…), de matériel mis à disposition de l’enfant ou de l’enseignant (ordinateur, clavier braille, logiciel spécifique…) ou d’un accompagnement humain par le biais d’un(e) auxiliaire de vie scolaire (AVS).

Si le handicap de l’enfant et ses capacités le permettent, il sera scolarisé dans un établissement classique, soit dans une classe traditionnelle, soit dans une structure dédiée à l’accueil des enfants handicapés, mais intégrée à un établissement (lire en encadré page 10). Les enfants plus lourdement handicapés sont dirigés vers des établissements médico-sociaux ou bénéficient d’une scolarisation à domicile.

Aucun enfant n’est oublié. Car en redéfinissant la notion de handicap et en l’élargissant, la loi de 2005 apporte aussi une solution aux enfants atteints de troubles plus légers. Qu’ils soient bègues, hyperactifs ou qu’ils souffrent d’autres troubles cognitifs rendant difficiles leurs apprentissages (dyslexie, dyspraxie, dysorthographie…), eux aussi peuvent prétendre à être scolarisés dans un établissement classique et à bénéficier de l’aide d’un(e) AVS ou d’aménagements matériels si le besoin s’en fait sentir.

« Ce qu’il y a de bien depuis la loi de 2005, c’est que les parents ne sont plus mis de côté, souligne Sophie Cluzel. Ils sont désormais pleinement associés à toutes les décisions relatives à l’accompagnement et à l’orientation de leur enfant ». Preuve s’il en est de cette volonté de collaboration, des enseignants référents ont été désignés. Interlocuteurs privilégiés des familles, ils sont chargés de répondre à leurs questions, de les orienter, de les aider dans leurs démarches, de faire le lien avec l’administration ou l’équipe médicale. « Ici je dois rassurer une enseignante qui se sent démunie face à la lourdeur d’une situation de handicap, là aider un papa à prendre toute sa place dans l’accompagnement de son enfant, là encore inciter un pédo-psychiatre à employer des mots compréhensibles par les parents », témoigne l’un de ces enseignants référents sur son blog.

L’enseignant référent s’assure, pour chacun des enfants dont il s’occupe, que le PPS est bien suivi : il peut même aller jusqu’à alerter la MDPH ou saisir le médiateur en cas de divergence profonde entre la famille et l’équipe enseignante.

Si la condition des enfants handicapés en milieu scolaire s’est incontestablement améliorée, tout n’est pas résolu pour autant. Un couple vendéen, par exemple, a dû se battre pendant six mois pour que l’Inspection d’académie de son département daigne affecter à son fils Rémi l’auxiliaire de vie scolaire à laquelle il avait droit. Six mois pendant lesquels Rémi a dû se débrouiller seul en classe, accumulant du retard qui l’obligera à redoubler son CM2. « Nous nous battons déjà au quotidien contre le handicap. Il faut en plus se battre contre l’administration », déplore la maman de Rémi dans le magazine Faire face.

La loi de 2005 prévoit pourtant que tout élève handicapé qui le nécessite bénéficie de l’accompagnement d’une auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVS-I), une professionnelle qui l’aide au quotidien, au sein de l’établissement, à assimiler ses leçons, ranger ses affaires, porter son cartable… Elle est là aussi pour l’aider à changer de salle, pour s’occuper de lui pendant les activités sportives, durant les sorties ou à la cantine. Il revient à la Maison du handicap de décider de l’attribution ou non d’une AVS-I en fonction du degré de dépendance de l’enfant. A charge ensuite pour l’Education nationale de recruter le personnel nécessaire, de le former et de le répartir sur le terrain.

Mais sept ans après l’entrée en vigueur de la loi sur le handicap, les AVS sont encore trop souvent recrutées « à la va-vite », en fonction des besoins du moment, parmi les jeunes qui sortent des écoles ou les mères de famille cherchant du travail par le biais de contrats aidés. Faute de personnel disponible, il n’est pas rare que des enfants ne se voient pas attribuer l’auxiliaire de vie scolaire auquel ils ont droit ou bien ne bénéficient que d’un accompagnement à temps

partiel.

Généralement peu formées et sans perspective d’évolution, la plupart des AVS prennent leur rôle comme une activité temporaire qu’elles quittent dès qu’un poste plus stable et mieux rémunéré se présente à elles. « Cette organisation n’est plus acceptable. Il est grand temps de professionnaliser le métier d’auxiliaire de vie scolaire », s’indigne Sophie Cluzel qui avait proposé que les associations prennent le relais de l’Education nationale pour gérer ces emplois. Une demande qui n’avait pas été suivie. (Lire notre article consacré aux AVS-I, paru dans La Voix des Parents 368, novembre-décembre 2011).

Même si les parents rencontrent moins d’obstacles qu’auparavant, ils doivent toujours faire face à certaines réticences. « Lorsque j’ai voulu inscrire mon fils en première année de maternelle, j’ai reçu un accueil pour le moins désagréable du directeur qui m’a clairement fait comprendre qu’il n’en voulait pas », se souvient Lise. « Au début, l’école n’acceptait ma fille que les matins. Il a fallu que je menace de porter plainte pour non-respect de la loi de 2005 pour que la directrice accepte de l’accueillir aussi l’après-midi, renchérit une autre maman. C’est vraiment une question de volonté ».

« Nous avons déjà beaucoup à faire avec les élèves violents ou en situation d’échec, se défend Maryline, enseignante en CM1. Qui plus est, nous n’avons pas été formés à prendre en charge cette différence ». Des modules de sensibilisation sont bien proposés dans le cadre de la formation initiale, mais ils ne sont qu’optionnels et le thème du handicap n’est pas systématiquement abordé lors des épreuves du concours, incitant les candidats à faire l’impasse. Quant aux sessions  proposées dans le cadre de la formation continue, elles sont loin d’être suffisantes pour aborder toutes les formes de handicap et les réponses pédagogiques à apporter à chacune. « Je comprends que certains collègues éprouvent une certaine crainte à accueillir un élève handicapé dans leur classe. Pourtant, par expérience, je sais que l’épreuve n’est pas insurmontable. Il est toujours possible de s’informer sur tel ou tel handicap sur Internet ou auprès du médecin scolaire puis de s’organiser de manière à garder un peu de temps pour l’enfant handicapé, voire mettre en place un système de tutorat pour qu’un élève qui a terminé avant les autres l’aide dans son travail », admet Maryline.

En fonction de l’implication de l’équipe enseignante, donc, mais aussi de la collaboration entre la Maison du handicap et les services de l’Education nationale ou encore de la présence ou non d’établissements adaptés à proximité, la scolarisation d’un enfant handicapé peut être vécue plus ou moins bien par la famille. Certes, s’ils estiment que leurs droits ne sont pas respectés, les parents peuvent toujours s’élever contre une décision ou réclamer auprès de l’administration. Mais chacune de ces interventions demande des efforts considérables et il suffit qu’un enseignant change, que la famille déménage ou que l’enfant passe dans la classe supérieure pour que tout soit à refaire.

« J’avais prévenu le principal du collège un an avant que ma fille en fauteuil roulant n’arrive dans son établissement. Malgré cette précaution, rien n’a été fait à temps. Pendant des mois, j’ai dû me rendre plusieurs fois par jour au collège pour l’aider à changer de classe, la portant sur mon dos pour monter les escaliers, le temps qu’une rampe soit construite et qu’un ascenseur soit installé, se souvient la maman de Maëlle. Aujourd’hui, ma fille est bien intégrée, mais, peut-être, tout sera à refaire au lycée ».

« Si la situation s’est améliorée à l’école et au collège, il n’en est pas de même au lycée et encore moins dans le supérieur, déplore Sophie Cluzel. A croire que, une fois l’âge obligatoire de scolarité atteint, on ne fait plus rien. Or, certains enfants handicapés veulent aller au lycée et faire des études longues, comme les autres ».

Si la situation évolue dans le bon sens, le changement n’est pas assez rapide. « Nous constatons encore trop souvent que l’Education nationale ne respecte pas les décisions des Maisons du handicap et que, par manque de moyens, le handicap est utilisé par certaines administrations comme une variable d’ajustement, regrette Jean-Marie Barbier, le président de l’Association des paralysés de France (APF). Ce budget devrait, au contraire, être sanctuarisé. » Un constat que fait également le sénateur Paul Blanc dans son rapport-bilan paru en mai 2011 : « Malgré les 1,3 milliard d’euros consacrés par le ministère de l’Education nationale à cet accueil, l’école peine aujourd’hui à répondre de manière pertinente aux besoins des enfants handicapés ».

Accélérer l’application de la loi de 2005 est une nécessité dont la société entière tirerait des bénéfices. « Le fait de développer la scolarisation des enfants handicapés oblige l’école à s’adapter aux spécificités de chaque enfant qu’elle a en face d’elle. Cela change aussi le regard des jeunes sur le handicap, développe le respect des autres et renforce leur civisme, constate Jean-Marie Barbier. Autant d’évolutions qui profitent à tout le monde. »

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REPERES

Le boom de la scolarisation

• En 7 ans, le nombre d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire a bondi de 60 % pour atteindre les 214 000 enfants (dont 90 % à temps plein), d’après les chiffres du ministère de l’Education nationale, soit 13 200 de plus qu’en 2011.

• Parallèlement, plus de 41 000 personnels de l’Education nationale, soit 20 % de plus qu’à la rentrée 2010-2011, sont chargés d’accompagner au quotidien quelque 65 000 de ces élèves.

• Le budget consacré par le ministère au handicap est passé quant à lui de 754 millions en 2007 à 1,3 milliard d’euros en 2012.

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TEMOIGNAGE
Alexandra, maman d’un enfant trisomique de 5 ans habitant dans les Hauts-de-Seine

« Bien que nous ayons été très bien accueillis par le directeur et les enseignantes de l’école de notre quartier, ainsi que par les parents des autres élèves de la classe de notre fils, depuis l’entrée de Ruben en petite section de maternelle, nous avons dû faire face à de nombreux obstacles. L’année dernière, l’AVS qui l’avait en charge a dû être remplacée après avoir manqué de vigilance, mettant en cause la sécurité de notre enfant. Puis, cette année, celle qui l’accompagnait s’est mise en congé maternité dès le mois d’octobre. A chaque fois, il a fallu se battre pendant plusieurs mois avec l’aide de l’association Grandir à l’école pour qu’une nouvelle AVS soit affectée. Sans la présence de cette dernière, l’intégration de notre enfant n’était pas facile car le manque de formation fait que certains enseignants se trouvent démunis voire angoissés face au handicap.

Nous avons par ailleurs rencontré des difficultés pour que notre fils soit accueilli à la cantine, condition nécessaire pour que son temps de scolarisation puisse être revu à la hausse, comme il avait été décidé en équipe éducative. A chaque fois, nous avons le sentiment de déranger. Qui plus est, ces changements continuels perturbent notre enfant qui, malgré tout, aime tellement aller à l’école ! C’est fatigant de toujours être obligés de se battre. D’ailleurs, mon mari et moi avons décidé que l’année prochaine, Ruben serait scolarisé dans une CLIS pour qu’il ait une « vraie » place qui lui soit adaptée, qu’il soit scolarisé à plein temps et qu’il bénéficie d’un enseignement spécialisé. »

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DANS LE SUPERIEUR

La loi de 2005 ne s’arrête pas aux portes des universités et des grandes écoles. Les étudiants ont eux aussi le droit de bénéficier d’une aide humaine et matérielle si leur handicap l’impose. Néanmoins, l’aide fournie dépend en grande partie des efforts mis en place par l’établissement. Ainsi, certaines universités proposent des photocopies de cours, des documents en braille, prêtent des ordinateurs ou des logiciels spécifiques. Des écoles ont aussi mis en place des systèmes de tutorat assurés par des étudiants valides. Renseignez-vous auprès du chargé d’accueil des étudiants handicapés. Il y en a un dans chaque établissement.

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ECLAIRAGE

Depuis 18 ans, 250 bénévoles de l’association Rencontres Jeunes & Handicaps parcourent les collèges et lycées d’Ile-de-France, d’Ille-et-Villaine, de la Sarthe et de la Loire-Atlantique pour sensibiliser un maximum de jeunes au problème du handicap.

« Nous sommes partis du fait que les personnes différentes sont trop souvent exclues par simple méconnaissance de leur handicap et qu’il est plus facile de faire changer les mentalités des adolescents que celles des adultes », explique Marie-France Buffière, la fondatrice et présidente de ce réseau agréé par les rectorats de l’Education nationale. Pendant 1 à 2 heures, une personne handicapée et une autre concernée par le handicap (parent, médecin…) débattent avec les collégiens de la sixième à la seconde, répondent à leurs questions sur le handicap sans tabou et, souvent, réussissent à faire tomber les préjugés. L’association organise aussi deux journées de sensibilisation par an pendant lesquelles les adolescents se mettent dans la peau d’une personne handicapée en jouant au basket-ball en fauteuil, en étudiant le braille ou en visitant une exposition interactive. « Nous constatons qu’après notre visite, les élèves changent souvent d’attitude vis-à-vis de leurs camarades handicapés et que l’ambiance au sein de l’établissement s’améliore. Il n’est pas rare non plus que les enseignants, qui assistent systématiquement à nos séances de sensibilisation, s’ouvrent eux aussi au handicap ».

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Une scolarisation adaptée à chacun

Si la scolarisation se fait en priorité dans une classe ordinaire, des structures adaptées à l’accueil des enfants handicapés existent. Les Classes d’intégration scolaire (Clis) et les Unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) sont des classes à part dans lesquelles sont accueillis des enfants présentant le même type de handicap physique, visuel, auditif ou mental. Les premières sont installées dans certaines écoles élémentaires et les secondes dans les collèges et lycées. Les enfants y bénéficient d’une scolarisation adaptée, mais participent à certaines activités avec les autres élèves de l’établissement. Ils peuvent également passer quelques heures par semaine dans une classe ordinaire avec pour objectif, au moins pour certains d’entre eux, de l’intégrer à temps complet.

Lorsque la lourdeur du handicap empêche ce type de scolarisation, l’enfant est dirigé vers un établissement médico-social. Une scolarisation à domicile est également envisageable.

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Des aménagements possibles lors des examens

Au nom de l’égalité des chances, les élèves handicapés peuvent prétendre à des aménagements spécifiques lors des examens. Selon le degré du handicap, le candidat peut profiter d’un délai supplémentaire (au maximum un tiers du temps de l’épreuve), bénéficier d’une aide technique (distribution des sujets en braille ou en gros caractères, utilisation d’un ordinateur…) ou d’une assistance humaine (un traducteur en langue des signes ou un secrétaire peuvent l’accompagner). Les notes obtenues peuvent par ailleurs être conservées 5 ans et les épreuves étalées sur plusieurs sessions. Pour bénéficier de ces aménagements, il faut en faire la demande auprès du médecin désigné par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) au moment de l’inscription à l’examen.

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Pour en savoir plus

Association des paralysés de France (APF)

L’association édite entre autres les magazines Faire face et Interparents et propose du lundi au vendredi de 13 h à 18 h un système d’écoute par téléphone (appel gratuit depuis un poste fixe) par des psychologues (0 800 500 597) ou par des parents d’enfants en situation de handicap (0 800 800 766). Plus d’informations sur www.apf.asso.fr.

Fnaseph

La Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap peut être jointe
• par courrier (Tour RTE, 29 rue des 3 Fontanot, 92024 Nanterre),
• par téléphone au (01 49 01 31 78)
• par mail (contact@fnaseph.fr).

Plus d’informations sur le site internet : www.fnaseph.fr.

Aide Handicap Ecole

Cette cellule mise en place par le ministère de l’Education nationale pour simplifier les démarches administratives des familles d’élèves handicapés est accessible du lundi au vendredi de 8 h à 18 h par téléphone au 0 810 55 55 00 (tarif local) ou par mail à aidehandicapecole@education.gouv.fr. La liste des Maisons du handicap est disponible sur le portail www.mdph.fr.